お返事ありがとうございます。とてもうれしかったです。難病センターの方をはじめ親身になって話を聞いてくださり、少し心が落ち着きつつあります。不安を抱えながらの毎日ですが、こうして交流できると本当に気持ちが楽になります。
いっちゃんママのアドバイス、考えさせられました。確かに視野を広げてみることも必要ですよね・・・マイナス面ばかりに目を向けすぎてました。見学にいってみようかなって気になりました。また、相談に乗っていただけるとうれしいです。
もえさんもアドバイスありがとうございます。少しずついろんな人の意見を聞きながらあせらず、子供の思いを大切にしつつ進んでいこうと思いますのでこれからもよろしくお願いします。

小学生の子供がギランバレー症候群です。今はほとんど普通の生活ができるようになったのですが、体力的にまだ疲れやすいこともあり、学校生活を続けていく中でお友達のことや先生のことなど、親としては子供が良い方向へと思い、ひとつひとつ乗り越えていかなければならないことが多くいろんなこと思い行動しているので悩みます。同じ病気をもっているお母様、いらっしゃいましたら交流したいので書き込みお願いします。また、直接お話しできるかたがいらっしゃいましたらセンター事務局電話０５８−２５２−３５６７までお願いします。

先日、学校や教育委員会に入学に向けて病気や日常生活の状況と注意点を説明しました。学校とは何度か話をしましたが聞き流されている状態です。主治医からは普通学級で何の問題もないといわれ、現在は幼稚園と連絡をとりながら登園しています。発達障害のお子さんは学校生活においても学童保育においてもサポートをつけることができ普通に通えるのに、難病の子は学童保育は入れず学校生活はサポートはつけれませんといわれました。理由は行政にお金がないからだそうです。血小板が減っているため日常生活においての見守りと感染予防、アレルギーのため食べ物によっては腸管出血するため給食時に少し配慮していただければ問題なくすごせます。幼稚園のように細かな対応は無理にしても、現在は登園できているので何とかなるように思うのですが・・・・学校も教育委員会も、特別支援学校に行くようにといいます。今は制限つきながら日常生活は普通に送っております。なにかあったら困ると考える学校側の思いもわからないではありません。普通に学校に通わせたいと願うのは間違ってますか？私のエゴでしょうか？ほかの病気の方でもよいのでアドバイスなどありましたらよろしくお願いいたします。

ともママさんへ
私のこどもも病気があり特別支援学校に在籍していたことがあります。初めは病気になった時のショックと入退院の繰り返し、そのうえ特別支援学校への転校、こどももこどもで小さな胸を痛めていたと思うのですが、母親である私の方もかなりのショックでした。でも特別支援学校では、先生が子どもの体調をとてもやさしく見守ってくださり寄り添ってくださり、また親である私の悩みもとてもじっくり聞いてくださり私はだれよりも先生に心を支えてもらったと思っています。こどもさんも普通学級に行って心身ともにえらくてつらい思いをするより、こどもさんの体を第一に考えて下さる支援学校生活もいい人生経験になると思います。知的障害ではないので、特別支援学校では、普通学級と同じカリキュラムでやって下さいました。むしろ少人数で子どものことにいき届いてみてくださり安心感がありました。少しお母さんの考え方をひろくみることも今のひろママさんにとっては大事かも・・と思います。これから長い学校生活になるので子どもさんの体を第一に考えられたらと思うのですが・・・

掲示板を見ました。私は他県で血液疾患の患者会を運営しています。お子様の病気が気がかりな上に、これからお世話になる学校の対応にどれだけ心細いことかと気にかかり、返信しました。当会にも小児の患者さんがいますが、同じ病気の方は今のところおりません。でも、ともママさんやお子さんと同じような状況の方はいらっしゃいます。
学校など受け入れ側が、初めての状況だと身構えてしまうかもしれませんが、白血病や再生不良性貧血のお子さんで移植をされた子でも普通学級で勉強していますよ。
私自身も患者です。いろいろと大変なことがあるかと思いますが、主治医の大丈夫という言葉を信じて下さいね。
まずは難病センターの保健師さんに直接会って相談してみて下さい。きっと道はひらけます。

先日の検査で５万ぎりぎりで、その後毎日紫斑ができたり消えたりしています。紫斑は一週間近くたつのにくっきりとしているのもあります。今までの感じから血小板が減ってきているようです。退院してまだ３週間なのに再入院かと不安な毎日です。体力もいまひとつ戻らず、疲れたを連発する日々。でも、やはり家がいいようです。来週の検査によっては再入院かと思うと、なんかやりきれないです。でも、もっともっと大変な中過ごされている方がたくさんみえるんですもんね・・・

五歳の慢性特発性血小板減少性紫斑病の子のママです。約半年入院し、先日退院しました。今はステロイドを服用しながら、何とか５万あたりを維持しています。先日、幼稚園復帰したところです。病院のように守られた環境ではないため運動制限もまもれなくなってきており、また感染予防も不安な毎日です。もともと経過のよい病気のため小児慢性のこの病気の子の情報が少なく困惑しています。情報を得たり、交流をもてたりできる機会がほしいと日々思っています。よろしくお願いします。

署名もっとできそうです。木村まで送ってください。２０日にいるので、そのようにお願いします。

　先日は連絡ありがとうございました。今年は署名協力したいから、送っていただけますかとのご連絡がちょこちょこ入っています。難病対策を進めてほしいとの思いが伝わってきます。今も電話で連絡いただいたばかりです。

　名古屋へ小田和正さんのコンサートに行ってきました。ドームコンサートは時に熱く・時にしっとり・そしてクールダウン、心から楽しめました。「だれーかがー、きっと、君をみてーいる」「その笑顔を待ってるんだー」シンプルだけど大切にしたいメッセージ。次回は子供を連れていきたい。それまで、走り続けてほしい！みなさんも是非！素直になれます。癒されます・・・

始めまして、りょうママと言ます。 2歳の頃から足の裏を痛がるようになり(この頃は、ひんぱんに痛がってました)現在9歳ですが、2、3ヶ月の割りあいで痛がります。だいたい夜中が多く 入浴させると楽になります。先日小児科に行って来たのですが ファブリー病ではないかと言われました。始めて聞く病名に目の前が真っ白になりました。現在検査中なのですがどなたか同じような症状の方みえませんか？

リョウママさんへ
こどもさん、大変ご心配ですね。まだ検査中なので少し様子みられたらと思いますが、ひとつの情報としてお伝えします。ファブリー病/患者と家族の会電話０８０−５０１３−２４０９、ファックス０５０−１０２１−７９２９だと思います。（変更なければ・・）私共センターの方には、同病の方の交流を求めていらっしゃる方はまだいらっしゃらないのですが、今後ネットでまた交流できるといいですね。

　今日、手塚治虫のブラックジャック６ー漫画本を届けてくれました。
進行性骨化性繊維異形成症という昨年克服研究事業に指定された疾病が登場しています。「からだが石に・・」が最初に登場したのは週刊少年チャンピオン昭和５０年４月２８日だそうです。まわし読みしています。

　脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班の２０年第１回会議が６月半ばにあります。新たに指定されたＦＯＰの先生方７名も加わりスタートするそうです。原因の究明・治療法の開発を期待してやみません。

今日、難病コーディネーター研修会が岐阜大学であります。
時間をいただけたので、「１型糖尿病災害トレーナー養成講座」で得てきたことを話してきます。次回の研修は災害時のことと聞いているので、話題提供してきます。では〜