先日、術後のリハビリが半年たったので、できなくなるというふうに言われました。こんど、後縦靭帯のほうの集まりがあると聞いたんですが、土曜日にすんでしまったのですね。どうしたら、いいでしょうか。土曜日残念でした。今度そんな機会はありますか教えて下さい。

６月２０日（土）参加しました。名古屋大学病院の松山先生の講演はわかりやすく病気に対して改めて自分のなかで再確認することができました。こんな機会をつくってくださってありがとうございました。情報がなかなか少ない病気なのですごくありがたかったです。講演の後の交流会で、また定期的に患者の集まりを開くようなことを聞きましたよ。私もまた皆さんの意見を聞きたいです。

第1回リンパ浮腫セミナーがあります
日時／5月17日（日）場所／愛知県ガンセンター
東海3県のリンパ浮腫患者とその家族、10以上の病院の実際に治療に携わっていらっしゃる医師、セラピストが患者のＱＯＬの向上を目標に、情報交換や平井正文先生の講演があります。参加費は無料ですが申し込みが必要です。締め切りは4月15日。詳しいご案内の必要な方は、リンパ浮腫と健康を考える会”めだかの学校”�Z0584−62−5838まで
主催／はリンパ浮腫交流セミナー実行委員会、委員長平井正文先生（東海病院下肢静脈瘤、リンパ浮腫、血管センター長）

角山さん、お久しぶりです。いつも、機関誌やら送っていただきありがとうございます。こちらにお越しの節はぜひお立ち寄り下さいね。また、いろいろリンパ浮腫周辺のこと教えて下さい。どうぞ、お体に気をつけ、ながーいおとりくみを！今日は春らしい日になりそうですね！

第1回リンパ浮腫セミナーがあります
日時／5月17日（日）場所／愛知県ガンセンター
東海3県のリンパ浮腫患者とその家族、10以上の病院の実際に治療に携わっていらっしゃる医師、セラピストが患者のＱＯＬの向上を目標に、情報交換や平井正文先生の講演があります。参加費は無料ですが申し込みが必要です。締め切りは4月15日。詳しいご案内の必要な方は”リンパ浮腫と健康を考える会、めだかの学校�Z0584−62−5838まで

多治見の吉田です。覚えてみえますか。お世話になりましたが、昨年１０月、父が他界しました。学習会やら参加もさせてもらいましたが、他の病気の方で。いろいろあったから。
まだ、いろいろ整理もつきませんが、母と一緒に一度おじゃましようと思いながらも、日が過ぎるばかりなので、まず、メールで失礼ですが、ご連絡をと思いました。そのうちにリサイクルのもお届けするつもりでいますが、なにかと取り込み、郵送させてもらうかもしれません。お父さんも最後にボランティアできたと喜ぶと思います。

きのうは、陶器祭りで多治見はにぎわいましたよ。ぜひ一度来てほしい。便りありがとうございました。母も私も少しづつ外に出て、ひとさまとおしゃべりもしなーと、祭りにでかけてみました。
もっと、ああしてあげればとか今でも思い返されますが、外に出てよかった。多治見は日本一暑い町といっても、陶器祭りの頃、こんなに暑かったっけとだんごを食べながら、母と久し振りにたくさん話しました。前を向いていけそうです。ありがとう♡♡

　先日、多治見の相談会にCIDPの患者さんがみえました。今日の中日新聞に大きく特集が組んでありました。「慢性炎症性脱髄性多発性神経炎」という長い病名ですが、よく意味合いを表しています。
　最近、名古屋で同病者の方が７〜８人に集まられ、岐阜の方が２人みえたそうです。内、一人はまだお仕事もしてみえ、「同病の方がみえたら、連絡を！」と言ってみえました。人口からいくと、岐阜県に４０人ぐらいみえるかも。

追伸。
　センターには、CIDPやギランバレーの方の相談は以前からぽつり・ぽつりとありました。今後、交流の輪が広がるといいと思います。

ＭＳのふれあいよかったですよ。あとのおしゃべりがよかった。高山でまた会おうなんてみんなで言ったけど、どこのだれだか聞いてこなかったし〜（涙）高山行けばまた会えますか？１０月５日でしたよね。案内いただけたらうれしいです。関には行けなかったです。みんなみえましたか？

　お返事が遅くなりごめんなさい！高山の案内は近々にホームページでもご案内するので、見てくださいね。関の相談会にもＭＳの方多かったですよ。いつもはパーキンソンの方が多いのですが・・。そこでも高山の勉強会にも行くと言ってみえる方がみえたので、またおしゃべりができるといいですね。とにかく暑い！夏の疲れがでぬように気をつけて下さいね。

　高山相談会の案内載せましたので、行事のコーナー見てくださいね。当日は分かりやすい資料もお渡しする準備もできました。１０月５日　高山市役所　地下市民ホールでやります。気をつけて来てくださいね。

あれから、高山に行くどころか入院になっちゃって、やっとでてきました。今回長かった。まあ、しょうがないけど。こんど、多治見での集いがあると聞きました。１１月、それを目標にならしていくので、よろしくお願いします。
MSの集まりがこのごろ多いので、うれしいです。

ぜひ来てください。お待ちしています。

今年、多発性硬化症の治療ガイドラインがでると聞きました。少しづつ希望がもてる方に進んでいくといいと思っています。私は軽いほうなので。よけいに期待が大きいです。

初めまして。
私の病気は「遠位型ミオパチー」という筋疾患の難病です。
10人に聞いても10人とも知らないという患者数の少ない、全国で100人？くらいともいわれています。
こんな病気の患者会が今年4月に発足しました。
というのもこの病気を研究されている先生からマウス実験で有効な成果が上がったと連絡が同病者に届きました。
これを機に国から難病指定を受け少しでも沢山の方に病名を認知していただき、完治への道に近づきたいと思っています。
皆さんからの賛同･ご協力を願い掲示板に書き込みさせて頂きました。
詳しくは下記HPを参照していただければ幸いです。

患者会ホームページ　http://enigata.com/index.php

自己紹介が遅れましたが、私は現在55才のばあちゃんです。
遠位型ミオパチーという病名を付けられたのは23年前、岐大病院の神経内科に検査入院後です。
発病はそれより6年前の第二子出産後で徐々に歩行困難になり年々動きが遅くなってきた頃からです。
進行性ということもあり現在は日常生活のほとんど介助が必要となっています。
偶然にも始めたPCで同病者とのつながりが出来、患者会も発足しました。

ぜひ多くの人に知っていただきたいと思っています。
同病者の方に会の存在を教えてあげればいいなぁと思います。
聞き覚えのない病名を知って欲しいとも願っています。
皆さんよろしくお願いします。

　昨日ばあちゃんがセンター事務所に県外より遠方はるばる来てくださいました。「遠位型ミオパチー」という病気をひとりでも多くの人に知ってほしい、マウスの段階で有効な成果が上がったという情報もあり、今まで医療と福祉の狭間でいろいろな思いもいっぱいして生きてきたので、特に若い同病の人に一日でも早く治療の道を・・と話してくださいました。電動車いすに乗っていらっしゃり、とてもパワフルなばあちゃん（でも、ばあちゃんといわれるが、若くてとてもばあちゃんにはみえません）です。遠方よりありがとうございました。ひとりでも多くの同病の人と交流できるといいですね。

先日はありがとうございました。
数年後にまた住む岐阜が少しずつ変わり、私達障害者の交流場所があることに安心して帰ってきました。
翌日の名大受診の時にも主治医に尋ねましたが、同病者は居ないと言われました。
同病者との交流も岐阜の方々との交流も出来たらいいなぁ。
これからもよろしくお願いします。

８月９・１０日と難病連東海ブロックが岐阜でありました。
その時の情報ですが、静岡でも遠位型ミオパチーの患者さんが２人アクセスがあったようですよ。また、出会いがそのうちにあるといいですね。いや、もうやりとりしてみえるのかな？

情報をいただきありがとうございます。
静岡にいる同病者のお一人とは顔見知りです。
地元岐阜県（現在は福島県）にはまだ同病者はいません^^;
全国各地でそれぞれの会員さんが署名活動に頑張っておられます。
今月末には三重県鈴鹿市で署名活動があります。
私も先月は新聞に掲載され来月には街頭署名（郡山市）をする予定です。
患者会代表の取材の映像がTBSの「ニュース23」で放映されます。（8月18日･月）
ぜひご覧ください。　

ニュース２３見ましたよ！がんばってみえますね！三重県・長野県には同病者の方はみえますか？テレビでは宇多野病院でリハビリしてみえましたね。ばあちゃんも、（何か言いにくいハンドルネームだよ・・）福島でリハビリ受けてみえるのですか？残暑厳しいから気をつけて下さいね。

匿名で申し訳ありません。
私の親類が腸リンパ管の異常で苦しんでいます。
４０代後半の女性です。
リンパ液が腸に漏出して、タンパク質やカルシウムが食物から吸収できなく、また、血液中のそれらも漏出することにより、下痢、浮腫、テタニン発作、体力の著しい低下などが起きています。　
現在入院中で、ソマトスタチン誘導体の注射やステロイド剤の投与なども行なっていますが、改善の兆候が殆んど無く、対症療法として不足要素の点滴を行い何とか体力維持している状況です。
この病気で苦しんでおられる方は非常に少なく、且つ、難病に指定されていないため、治療情報が非常に少ないと伺っています。　入院先の先生も親身に治療を行なって頂いていますが、前述の状況のため、これから先の展望が拓けない現状です。　
身内の思いとしては、通院しながらでも、軽作業で働ける程度まで回復して欲しいと願っています。
どなたか、治療に関する情報を提供していただけませんか？

だいき君へ

あなたは３０にちかい私から見ればわかいです。高校生の頃の１年は濃密に過ぎていきます。だから焦るのは当然だと思います。私も留年を１年しました。
しかし、いずれにしても健康あっての人生です。取り返しはつくのかもしれないし、つかないのかもしれません。取り返しがつかないなんてひどい言い方ですが、しかし、別の視点からみれば貴重な経験ということもありえます。人生が深まるということもありえます。

とにかく今は健康を取り戻してくださることを願っています。

こんにちは。去年UCと診断され、一度入院しました。１月に退院し、それから２ヶ月ほどは体調が快方に向かいましたが、５月になり早くも再燃したようです。
現在、高校３年生です。５月はほとんど学校に行くことができていません。進学校ということもあり学校へ行くと、進学や進路についての話が絶えず、焦ってしまいます。

去年の年末発症し、潰瘍性大腸炎との付き合い方がまだよくわかりません。

留年、浪人、進路、進学、受験、専門学校、就職・・・・・。

色々な言葉が積み重なって、今とても辛いです。


もし、潰瘍性大腸炎や難病を患っておられる方で、学生時代に同じような経験をされた方がいたら、ぜひその経験のお話をお聞かせください。よろしくお願いします。

だいきくんへ
もう、夏休みも過ぎ、文化祭も終わり、高校生活も大詰めというところだね。自分のことを思うと君はしっかりしているよ。自分は中学に発症し、高校には行くことができず、さりとて、時代も違うんだけど、こういうところにアクセスしてとかそんなころ思いもしなかった。ひきこもるばっかしだった。君は今にして「すべ」を知っているではないか。
だから、えらそうなことは言えないが、今は社会福祉士として個人事務所を展開している。通信で長い時間かかったが
資格もとれた。幸いに病状も安定してきて、けっこう社会にも貢献できてるこの頃だ。自分の経験も大いに生かせるし、やりがいがあり、充実している。あせらず、やってほしい。
実は息子が同い年！苦しいけど、ひとりじゃない、君ならいける！まず、病気との付き合い方をひとつひとつ知ること、回り道でも是非それを大事にしてほしい。

　ぼくは、今春大学進学が決まり、下宿へうつる準備をしているところです。今朝、久し振りにゆっくり新聞を見ていたらクローン病の記事をみつけた。同じような年頃の男子の写真が目にとまった。
　友達づきあいの悩みが書いてありました。ぼくは、もしそばにいる友達がそんな思いをしているなら、話をしてほしい。食べ物の悩みは想像してもきついと思う。ぼくなんか、たえられないやろと思う。前、腸が悪い人が近くにいて、いろいろ見ているうちにこの掲示板を知り、思い出した。めげないでと言いたかった。