先日、多治見の相談会にCIDPの患者さんがみえました。今日の中日新聞に大きく特集が組んでありました。「慢性炎症性脱髄性多発性神経炎」という長い病名ですが、よく意味合いを表しています。
　最近、名古屋で同病者の方が７〜８人に集まられ、岐阜の方が２人みえたそうです。内、一人はまだお仕事もしてみえ、「同病の方がみえたら、連絡を！」と言ってみえました。人口からいくと、岐阜県に４０人ぐらいみえるかも。

追伸。
　センターには、CIDPやギランバレーの方の相談は以前からぽつり・ぽつりとありました。今後、交流の輪が広がるといいと思います。

ＭＳのふれあいよかったですよ。あとのおしゃべりがよかった。高山でまた会おうなんてみんなで言ったけど、どこのだれだか聞いてこなかったし〜（涙）高山行けばまた会えますか？１０月５日でしたよね。案内いただけたらうれしいです。関には行けなかったです。みんなみえましたか？

　お返事が遅くなりごめんなさい！高山の案内は近々にホームページでもご案内するので、見てくださいね。関の相談会にもＭＳの方多かったですよ。いつもはパーキンソンの方が多いのですが・・。そこでも高山の勉強会にも行くと言ってみえる方がみえたので、またおしゃべりができるといいですね。とにかく暑い！夏の疲れがでぬように気をつけて下さいね。

　高山相談会の案内載せましたので、行事のコーナー見てくださいね。当日は分かりやすい資料もお渡しする準備もできました。１０月５日　高山市役所　地下市民ホールでやります。気をつけて来てくださいね。

あれから、高山に行くどころか入院になっちゃって、やっとでてきました。今回長かった。まあ、しょうがないけど。こんど、多治見での集いがあると聞きました。１１月、それを目標にならしていくので、よろしくお願いします。
MSの集まりがこのごろ多いので、うれしいです。

ぜひ来てください。お待ちしています。

初めまして。
私の病気は「遠位型ミオパチー」という筋疾患の難病です。
10人に聞いても10人とも知らないという患者数の少ない、全国で100人？くらいともいわれています。
こんな病気の患者会が今年4月に発足しました。
というのもこの病気を研究されている先生からマウス実験で有効な成果が上がったと連絡が同病者に届きました。
これを機に国から難病指定を受け少しでも沢山の方に病名を認知していただき、完治への道に近づきたいと思っています。
皆さんからの賛同･ご協力を願い掲示板に書き込みさせて頂きました。
詳しくは下記HPを参照していただければ幸いです。

患者会ホームページ　http://enigata.com/index.php

自己紹介が遅れましたが、私は現在55才のばあちゃんです。
遠位型ミオパチーという病名を付けられたのは23年前、岐大病院の神経内科に検査入院後です。
発病はそれより6年前の第二子出産後で徐々に歩行困難になり年々動きが遅くなってきた頃からです。
進行性ということもあり現在は日常生活のほとんど介助が必要となっています。
偶然にも始めたPCで同病者とのつながりが出来、患者会も発足しました。

ぜひ多くの人に知っていただきたいと思っています。
同病者の方に会の存在を教えてあげればいいなぁと思います。
聞き覚えのない病名を知って欲しいとも願っています。
皆さんよろしくお願いします。

　昨日ばあちゃんがセンター事務所に県外より遠方はるばる来てくださいました。「遠位型ミオパチー」という病気をひとりでも多くの人に知ってほしい、マウスの段階で有効な成果が上がったという情報もあり、今まで医療と福祉の狭間でいろいろな思いもいっぱいして生きてきたので、特に若い同病の人に一日でも早く治療の道を・・と話してくださいました。電動車いすに乗っていらっしゃり、とてもパワフルなばあちゃん（でも、ばあちゃんといわれるが、若くてとてもばあちゃんにはみえません）です。遠方よりありがとうございました。ひとりでも多くの同病の人と交流できるといいですね。

先日はありがとうございました。
数年後にまた住む岐阜が少しずつ変わり、私達障害者の交流場所があることに安心して帰ってきました。
翌日の名大受診の時にも主治医に尋ねましたが、同病者は居ないと言われました。
同病者との交流も岐阜の方々との交流も出来たらいいなぁ。
これからもよろしくお願いします。

８月９・１０日と難病連東海ブロックが岐阜でありました。
その時の情報ですが、静岡でも遠位型ミオパチーの患者さんが２人アクセスがあったようですよ。また、出会いがそのうちにあるといいですね。いや、もうやりとりしてみえるのかな？

情報をいただきありがとうございます。
静岡にいる同病者のお一人とは顔見知りです。
地元岐阜県（現在は福島県）にはまだ同病者はいません^^;
全国各地でそれぞれの会員さんが署名活動に頑張っておられます。
今月末には三重県鈴鹿市で署名活動があります。
私も先月は新聞に掲載され来月には街頭署名（郡山市）をする予定です。
患者会代表の取材の映像がTBSの「ニュース23」で放映されます。（8月18日･月）
ぜひご覧ください。　

ニュース２３見ましたよ！がんばってみえますね！三重県・長野県には同病者の方はみえますか？テレビでは宇多野病院でリハビリしてみえましたね。ばあちゃんも、（何か言いにくいハンドルネームだよ・・）福島でリハビリ受けてみえるのですか？残暑厳しいから気をつけて下さいね。

匿名で申し訳ありません。
私の親類が腸リンパ管の異常で苦しんでいます。
４０代後半の女性です。
リンパ液が腸に漏出して、タンパク質やカルシウムが食物から吸収できなく、また、血液中のそれらも漏出することにより、下痢、浮腫、テタニン発作、体力の著しい低下などが起きています。　
現在入院中で、ソマトスタチン誘導体の注射やステロイド剤の投与なども行なっていますが、改善の兆候が殆んど無く、対症療法として不足要素の点滴を行い何とか体力維持している状況です。
この病気で苦しんでおられる方は非常に少なく、且つ、難病に指定されていないため、治療情報が非常に少ないと伺っています。　入院先の先生も親身に治療を行なって頂いていますが、前述の状況のため、これから先の展望が拓けない現状です。　
身内の思いとしては、通院しながらでも、軽作業で働ける程度まで回復して欲しいと願っています。
どなたか、治療に関する情報を提供していただけませんか？

だいき君へ

あなたは３０にちかい私から見ればわかいです。高校生の頃の１年は濃密に過ぎていきます。だから焦るのは当然だと思います。私も留年を１年しました。
しかし、いずれにしても健康あっての人生です。取り返しはつくのかもしれないし、つかないのかもしれません。取り返しがつかないなんてひどい言い方ですが、しかし、別の視点からみれば貴重な経験ということもありえます。人生が深まるということもありえます。

とにかく今は健康を取り戻してくださることを願っています。

こんにちは。去年UCと診断され、一度入院しました。１月に退院し、それから２ヶ月ほどは体調が快方に向かいましたが、５月になり早くも再燃したようです。
現在、高校３年生です。５月はほとんど学校に行くことができていません。進学校ということもあり学校へ行くと、進学や進路についての話が絶えず、焦ってしまいます。

去年の年末発症し、潰瘍性大腸炎との付き合い方がまだよくわかりません。

留年、浪人、進路、進学、受験、専門学校、就職・・・・・。

色々な言葉が積み重なって、今とても辛いです。


もし、潰瘍性大腸炎や難病を患っておられる方で、学生時代に同じような経験をされた方がいたら、ぜひその経験のお話をお聞かせください。よろしくお願いします。

だいきくんへ
もう、夏休みも過ぎ、文化祭も終わり、高校生活も大詰めというところだね。自分のことを思うと君はしっかりしているよ。自分は中学に発症し、高校には行くことができず、さりとて、時代も違うんだけど、こういうところにアクセスしてとかそんなころ思いもしなかった。ひきこもるばっかしだった。君は今にして「すべ」を知っているではないか。
だから、えらそうなことは言えないが、今は社会福祉士として個人事務所を展開している。通信で長い時間かかったが
資格もとれた。幸いに病状も安定してきて、けっこう社会にも貢献できてるこの頃だ。自分の経験も大いに生かせるし、やりがいがあり、充実している。あせらず、やってほしい。
実は息子が同い年！苦しいけど、ひとりじゃない、君ならいける！まず、病気との付き合い方をひとつひとつ知ること、回り道でも是非それを大事にしてほしい。

リンパ浮腫は治らないもの、保険は利かないもの、と思い込んでいた患者です。保険適応の訴えが始まったのは10年一昔前のことです、悪化させないためには弾性着衣が就寝入浴以外は体の一部になっていますが保険適応外でした、この度は専門医の学術データーや10万余名の署名を添えて陳情を続けてくださり
癌治療の後遺症にのみ適応が決まりました、（全患者に適応出来るように引き続気運動は続きます）感謝感謝です。心当たりの方は先生の指示書を添えて領収書を役所か会社の保険担当者に出してください、後日お金が返してもらえます。
　めだかの学校ではリンパ浮腫患者の長い経験から出来るお手伝いをしたいと思い相談会を計画しました
おしゃべりをしながら医療機関の紹介や病気との付き合い方のコツをお伝え出来ればと考えています。講師による生活相談も予定しています、*他にリンパ浮腫110番０５８４−６２−５８３８（火、水、木曜ＰＭ2時〜3時まで）6月から始めます、しかし私も患者です体調により休むこともあると思います。リンパ浮腫を悪化させないよう頑張りましょうョ

　角山さん、貴重な情報ありがとうございました。当方もいろんな機会に相談会やリンパ浮腫１１０番のこと、伝えますね。同病の方の力になりますよ！着々と熱い思いでやってみえること、ほんとすごいです！これからも体調に気をつけてがんばって下さいね。

　私も新聞で情報知りました。弾性着衣もひんぱんに買い換えていたから、助かります。
　わたしは手術後５年を経たころにリンパ浮腫になりました。もう、１０年もつらい思いをしています。

６８歳のジストニア患者です。頸性斜頚の治療にポドックス注(京都)、鍼治療(三重県久居市)を受けています。
岐阜県、愛知県の病院でジストニア患者の治療経験の豊富な病院を探しています。又、ジストニア患者さんとも交流したいです。良い情報を期待しています。よろしく。

中野尾さん、メールありがとうございます。頚性斜頚の治療では、県内にお住まいのかたも中野尾さんとおなじように京都までボトックス注を受けにいかれる方もいらっしゃいます。以前より京都大学の神経内科の先生がジストニアの研究に力を入れられており門下の先生が何人か京都にいらっしゃることをお聞きしたことがあります。同病の相談件数はそんなに多くはないのですが、働き盛りの男性のかたの相談が中心で、やはり今後の生活やお仕事の相談は深刻で皆様苦しんでいます。ボトックス注をしても、わりとよい方向にいく方とあまり効果がみられない方もおります。この掲示板で患者さんと交流できるといいですね。

私の症状について皆さんのご意見をいただきたいと思います。
1年半前、足に力が入らず腕を上げることもが出来なくなり、病院に入院し検査をしましたが原因が分からず、現在は精神科をすすめられ通院しています。当時の病院では神経内科を中心に各科で診てもらいました。ギランバレーや多角性硬化症などが疑われていました。
退院後、腕が上がるようになり歩行もほぼもとのように戻りましたが、太ももに力が入らないため、立ち上がるときに腕や上半身の力で立ち上がっています。
発病より1年以上たってから、病気の診断がつくこともあると聞き、再度病院にて受診しようか迷っています。
また神経内科的な病気なのか脊椎などの整形外科的な病気なのかも分かりません。（整形外科へは近々受診する予定ではありますが。）
何か皆さんの経験やご意見が頂ければと思います。
よろしくお願いいたします。

初めまして、ねこさん。僕もいろんな病院で検査（ＭＲＩ）
しましたが起立性低血圧と言われました。
しかし、そのご１年たつても症状（ふらつき、めまい）
酷くなり再度大学病院で検査して
多系統委縮症と確定されました
何か参考になればいいのですが

ご返信ありがとうございます。
多系統委縮症について私も調べてみたいと思います。

神経内科の病気で確定診断がでるのに半年や一年かかるかたもいると聞きましたよ。一度大きい病院でとことん調べてもらったら・・・あせらずに・・

ねこさん、久し振り病名分かりましたか
僕も２年位分りませんでしたが病院変えて
大学病院ですぐ分りました

追申、主治医はまだ早いといいますが。