久し振りにこの掲示板を開けました。
大勢の方の書き込みがあり、１度に大勢の友達に会ったようです、「めだかの学校」は２１年度の活動のすべてを文集作りにあてました。支えてくれる家族への感謝と話しても解ってもらえないと隠していた事を書き、大勢に理解してもらうためです、それに予防や早期治療に貢献できたらよいと思い甲斐性以上の事を始めました、素人ばかりが手作りで挑戦し悪戦苦闘の日々ですが完成できたら「やれば出来る」とまた前え進めると思っています。

こんにちは。初めて書き込みます。私は10何年か前に突発性難聴になって右耳が聞こえません。でもあまり人にはわからないことなのでそのことはほとんど誰にも言ってないです。人にはわかってもらえないつらさもあるけど、最近ちょっとやっぱり誰かに助けてもらいたかったなと思うこともあって、そんなことを聞いてもらえるところがあったらよかったのにって思いました。そう思ってホームページを見ていたらここの掲示板を見つけたので、ちょっと書き込んでみました。

ともさん、こんにちは。私も突発性難聴です。メニエールという病気もあります。私の場合は大きな声で、ある方向から話しかけてもらわないとまったく話がわからないので、なるべく人には話しています。でも時には家族からの呼びかけもわからず落ち込むこともあります。先日難病連の相談会が羽島であったので行ってきました。ともさんがみえていたかはわかりませんが、大勢の方が見えていました。悩んでみえる方がたくさんいるんだなと思いました。

　　Ｋさんが蝋梅を届けてくれました。
　　かわいくて艶やかな黄色い花。
　　ああ、いい香り。
　　天然のアロマです。
　　部屋いっぱいに香っています。　　
　　雪は峠を越え、雨に変わっています。
　　いい年にしていこう！！

年がら年中ロングスカートを履いていると、人は「何時も奥様で良いね」と言います。
　癌の後遺症「リンパ浮腫」で足が像の足のように太く、ズボンがはけないのです。
　同じ姿勢でいることが悪く、タイトスカートや和服は歩幅がせまく晩になると足がパンパンにはっています。
　人がなんと言おうと良いじゃないの、心は前向きで家族の介護、孫の世話と主婦業をしっかりこなしているのだから。

ここのところ体調が悪くて。毎日通院で先日も雪のなか大変でした。全身の痛みがつらいです。
そう見えないらしいけど。
気にしとったらいかんとかあいかわらず主人も含め人は言いたいこと言う！気じゃないのよ！おもいっきり叫びたい！
がんばりすぎだわって、ほっといてといいたい気分です。

よねさんの気持ちわかるなー。ペンネームとは思うけど、よねさんというお名前から想像すると私より年上かもしれません。先輩に失礼かもしれないけど、メールしました。私は20代からずっとだから、患者歴は上かも知れませんし、同じ気持ちでいらいらがおさまらない時期がありましたから、思い切ってメールさせてもらいました。さんざん不平不満を家族にもまわりにも言い散らかして、自己嫌悪。落ちるとこらまで落ちた感じが続いたある日、「そうかも、がんばりすぎたんかもね」
「気のせいもあるかもね」とふと力が抜けて、聞き入れる自分に出会いました。思うようにならないことばかりに気がむいていたけど、まだ自分の手の平にはうけとめようとしている家族がいた。「ありがとう」。
ありのままに生きることはむずかしいけど、私が呪縛から解き放たれたのは、あの時からです。
毎日、こんなわけにはいかないけれど、思い返してそんな自分でありたいと自分磨きしています。
よねさんも、どうですか。

いつも平常心でいられるなんてだれもできないと思いますよ。ときどき、振り返る機会を持つことが大事かも。
私には同じ親の患者会での交流が大きいかも。
肩の力がおとせます。

今日は仕事を休みました。
　ちょっと疲れ気味さあ。
　こないだかっこいいことを言ったことが気になってさ。
うちの場合、不安定で高血糖・低血糖結構に乱れているのに、本人は無頓着。もうあれこれと疲れたって感じ。
年に何回かは分っていても気持ちがパンクするのよね。

難病患者、家族交流会に初めて参加しました
　第２部の昼食とおしゃべりタイムにご家族の方が話しかけてくださいました、岐阜大学病院の検査で病気を早く見つけてもらい今は家の近くの病院で治療してもらっているとのことです、「話しても分かってもらえないと思うが」と言いながらご主人の病状やご家族の苦労を話して下さいました、初めて聞く病気でした、大変ですねと口では言ってもおっしゃる通り何年も続く本当の御苦労は分らない思います、私もそうでした「言っても解ってもらえない」と心を閉ざしていました、でも患者会仲間では病気のこと家族のこと思い出したくないことも何でも話せるのです、５〜６年前は１字１字ポツリポツリと独り言を入力し、発信する勇気もなく書いては消し書いては消しと繰り返しているうちに胸のつかえが消えたものです、みんな、みんな、この掲示板をもっと活用しませんか、上手に書かなくてもよい分かってもらえなくてもよい兎に角胸につかえているものを吐き出しませんか
　人を中傷するものでなければ何でもペンネームでぶちまけませんか。

職安で潰瘍性大腸炎の自分が求人登録できたのは２か月前。
障害者窓口でのこと！さっそく面接に結びつて、いいてごたえ。しかし、甘くない！なんとかがんばりたい！

　パソコンのレベルアップをしたく
　ＣＡＤの研修を考えているけど
　そこのところどう？
　がんばったらなんとかなるかだけど
　あれからどう？いいそびれたけど
　（ぼくはきみと同じ病気でない）
　

　パソコンのレベルアップをしても、よっぽどじゃないとね
　現実的に自分は職探しを考えている。
　つまり本気ということ。　
　今ためしというのことでがんばっている
　
　　
　

メール読まさせてもらいました。お母様は岐阜市在住と書いてありましたが、もう少しお母様の詳細をお聞きしたいのでもしよろしかったら、難病生きがいサポートセンターまでお電話いただけないでしょうか。（�Z０５８−２５２−３５６７）

現在、グループホームにて生活保護を受けながら母一人入所しています。母は離婚しており、身内は娘しかいません。娘は愛知県在住で既に家庭を持っているため、母の介護が出来ません。現在のホームでは医療行為が出来ないため近々出なければ成らなくなりそうなほど病気が進行しています。
数年前に交通事故で車椅子生活で完全介護状態です。
障害者認定１級です。
正直、どうしたらいいかわかりません。
どなたかアドバイスください。

追記
母は岐阜市在住のため、現状の生活を確保するためには岐阜市内での施設希望しています。

　先日、術後のリハビリが半年たったので、できなくなるというふうに言われました。こんど、後縦靭帯のほうの集まりがあると聞いたんですが、土曜日にすんでしまったのですね。どうしたら、いいでしょうか。土曜日残念でした。今度そんな機会はありますか教えて下さい。

６月２０日（土）参加しました。名古屋大学病院の松山先生の講演はわかりやすく病気に対して改めて自分のなかで再確認することができました。こんな機会をつくってくださってありがとうございました。情報がなかなか少ない病気なのですごくありがたかったです。講演の後の交流会で、また定期的に患者の集まりを開くようなことを聞きましたよ。私もまた皆さんの意見を聞きたいです。

白井さんへ
　７月２６日美濃加茂市中央公民館で相談会があります！
ご都合よかったら、ぜひ！お待ちしてますね。

第1回リンパ浮腫セミナーがあります
日時／5月17日（日）場所／愛知県ガンセンター
東海3県のリンパ浮腫患者とその家族、10以上の病院の実際に治療に携わっていらっしゃる医師、セラピストが患者のＱＯＬの向上を目標に、情報交換や平井正文先生の講演があります。参加費は無料ですが申し込みが必要です。締め切りは4月15日。詳しいご案内の必要な方は、リンパ浮腫と健康を考える会”めだかの学校”�Z0584−62−5838まで
主催／はリンパ浮腫交流セミナー実行委員会、委員長平井正文先生（東海病院下肢静脈瘤、リンパ浮腫、血管センター長）

角山さん、お久しぶりです。いつも、機関誌やら送っていただきありがとうございます。こちらにお越しの節はぜひお立ち寄り下さいね。また、いろいろリンパ浮腫周辺のこと教えて下さい。どうぞ、お体に気をつけ、ながーいおとりくみを！今日は春らしい日になりそうですね！